Pattaya 4.0 oder für immer?

[Fredfeuerstein]

dai dai dai dai!

[Werner]

Gute Wahl. Ich wünsche dir eine gute Erholung und schöne Erlebnisse im Schwarzwald.

Gruß, Werner.

[mungg]

Gestern habe ich mir in Zürich ein Hospiz angesehen. Ich habe gute Chancen, dort einziehen zu können, weil sie meinten, dass ich gut in die "WG" passen würde. Man geht dort individuell auf die Bewohner ein. Ich dürfte sogar für die Wäsche mein eigenes Waschmittel einbringen, damit ich nicht mit Wasch- und Weichspülerparfums gefoltert werde und die Wäsche privat organisieren muss. Die Fenster sind alle nach hinten in den Hof, sodass ich bei warmem Wetter die Fenster offen lassen kann, ohne von Strassenlärm geplagt zu werden. Zudem gibt es einige Möglichkeiten, sich kreativ auszutoben. Das nicht nur einmal die Woche für zwei Stunden sondern man hat immer Zugang zu den Räumlichkeiten. Die Pflegefachleute sind speziell ausgebildet für Palliativ Care, sodass ich keine Angst haben muss, geplagt zu werden, wenn es zu Wesensveränderungen wegen Hirnmetastasen oder Therapienebenwirkungen kommt.

Liegen würde ich auf einer normalen Matratze, statt auf dieser unsäglichen Dekubitus-Foltermatratze. Ich habe mich da ein bisschen eingelesen und rausgefunden, dass solche Matratzen für Patienten, die noch mobil sind, gesundheitsschädlich sein können. Ich weiss nun nicht, ob die Muskelschmerzen, die sich ins Unerträgliche gesteigert haben, davon kommen, von Nebenwirkungen der Therapie, einer Reaktivierung der Borreliose oder dem Sauwetter. Jedenfalls meinte der Arzt (Vertreter meiner Onkologin) vorgestern, dass Muskelschmerzen als Nebenwirkung der Therapie nicht genannt würden. Im Moment komme ich ohne mindestens zwei NSAR täglich nicht über die Runden. Da die Muskelschmerzen unter Belastung am stärksten sind, schreie ich nachts im Bett, wenn ich mich aus der Dekubitus-Mulde befreien muss, weil das soviel Kraft braucht. Normale Matratzen bieten sie hier in der Anstalt nicht an. Es wurden alle Betten mit Dekubitus-Matratzen ausgerüstet ungeachtet dessen, dass darauf auch Menschen schlafen müssen, die noch mobil sind und deswegen Schmerzen bekommen.

Ich habe mich entschieden, dass ich nicht mehr weiter therapiere, wenn die Immuntherapie nicht greift. Ich habe keinen Grund mehr, an diesem Leben fest zu halten, das geprägt ist von Schmerzen, Angst und Erschöpfung. Am letzten Montag habe ich mit einem Vollprofi von der externen Palliativ Care und meiner Cousine eine ausführliche Patientenverfügung besprochen. Am nächsten Montag wird das nach nochmaligem Besprechen der Szenarien dingfest gemacht. Es reicht. So kann ich den Ärzten noch ein letztes Schnippchen schlagen, denn der Onkologe vorgestern war schon etwas enttäuscht, als ich sagte, dass ich mich nicht mehr auf weitere Therapien einlasse. Okay, das kratzt vielleicht höchstens ein Tag an ihrem Ego. Egal, Hauptsache das Rumdoktern und Rumpröbeln hat ein Ende. Die Vorteile eines Therapieabbruchs überwiegen ganz klar. Ich möchte lieber nur noch eine kurze gute Zeit haben, als eine lange Schlechte, die geprägt ist von Nebenwirkungen. Mit dem Post Lyme hatte ich wenigstens keine Probleme mit der Verdauung. Jetzt ist mir jeden Tag schlecht. Dann nehme ich Medikamente dagegen, die auch wieder Nebenwirkungen haben.

Übrigens: Auch bei Krebs kann es sein, dass einem der Dottore sagt, man würde überhaupt nicht krank aussehen, sodass man als Post Lyme-Patient sogleich versucht, sich zu rechtfertigen. Und dann sagt man sich: "Du musst dich nicht rechtfertigen. Die Diagnostik hat das Gegenteil gezeigt." Es ist ein Kreuz mit den unsichtbaren Symptomen.

[michael59]

Schön von dir zu lesen- ich wünsche das es noch möglichst oft ist. Alles Gute Michael

[mungg]

Ich wollte ja morgen ins Wellness. Tja, ich befinde mich seit gestern Abend im Spital. Das Leben ist so richtig gemein zu mir. So ein Schmarren. Ich habe ein Dach über dem Kopf. Internet. Essen. Medizinische Versorgung etc.. Das ist mehr als viele andere Menschen auf der Welt haben. Was gibt es da zu meckern? Tut halt trotzdem weh....

[Michaleo]

...ich befinde mich seit gestern Abend im Spital.

Gute Besserung, Mungg, hoffentlich wirst Du bald wieder entlassen!

[mungg]

Ich bin seit Dienstag wieder zurück in der "Anstalt". Es geht mir den Umständen entsprechend gut. Wellness mussten wir absagen. Der Arzt hat davon abgeraten, wegen möglicher Komplikationen. Soll mir recht sein. Es wäre mir eh zu kurz gewesen, wenn wir nur noch den Rest von Mittwoch bis Sonntag hätten machen können. Zwei Tage wären allein für die Reise drauf gegangen, weil mich das so anstrengt. Dann hätte ich nur noch drei halbe Tage wirklich Wellness gehabt, weil ich nachmittags immer schlafen muss. Das Futter im Spital war fantastisch - gebe ich 6 Sterne. Die Luft hingegen geschwängert von Parfums, sodass ich ziemlich gestresst war. Ich kann das ja nicht kontrollieren.

Ich hoffe, dass wir das Wellness nach dem Umzug ins Hospiz noch nachholen können.

[michael59]

bei Anstalt blitzt bei mir immer die gleichnamige ZDF Sendung auf.
Schön von dir zu hören Michael

[mungg]

Am nächsten Montag ziehe ich um. Ich habe schon fast alles eingepackt. Meine Cousine und ihre Tochter helfen mir wieder ohne Wenn und Aber. Was habe ich für ein Glück, solche Menschen in meinem Leben zu haben.

Die fürchterlichen Muskelschmerzen und -schwächen haben wir schnell mit Steroiden unter Kontrolle gebracht. Das war eine Nebenwirkung der Immuntherapie. Die Darmentzündung, weswegen ich im Spital war, scheint komplett ausgeheilt zu sein. Ich bekam anfangs deswegen unter anderem Antibiotika intravenös, danach noch für weitere zehn Tage als Tabletten. Nach der zweiten Infusion spürte ich, wie ich wieder wesentlich mehr Kraft beim Gehen hatte. Ich habe seither den Rollstuhl nur noch für weitere Strecken gebraucht. Ich dachte monatelang, die körperliche Schwäche sei eine anhaltende Nebenwirkung der Chemo oder gar ein Symptom des Krebses. Das hat ja in Thailand schon begonnen. Die Ärzte hatten auch keine andere Erklärung dafür. Mittlerweile vermute ich, dass die Chemo und/oder die hoch dosierten Steroide mein Immunsystem gedeckelt haben und dadurch die Borrelien oder anderes chronisches Gesockse wieder aktiv wurde. Mit den Ärzten muss ich darüber nicht sprechen, sonst stecken sie mich gleich in die Psychoschublade. Sowas darf es laut medizinischen Leitlinien nicht geben.

Jedenfalls hatte ich ein paar gute Tage, bis es mich erwischt hat. Hier in der Anstalt geht die Seuche rum. Scheint, als hätte sie bei mir gestern schon den Höhepunkt erreicht. Jedenfalls habe ich nicht mehr diese abartigen Gesichts- und Zahnschmerzen, die von einer Neben- und Kieferhöhlenentzündung stammen dürften. Die selbst verordnete Bettruhe gestern scheint Früchte zu tragen. Jetzt läuft nur noch die Nase und der Husten ist auch schon besser.

Nun bin ich gespannt, was mich an der letzten Station erwartet. Ich hoffe, ich kann dort zur Ruhe kommen und mich mit dem auseinandersetzen, was unweigerlich bald kommt. Irgendwie habe ich es immer noch nicht realisiert, denn vom Gefühl her würde ich sagen, dass ich noch viele Jahre habe. Ich weiss nicht, ob ich es verdränge oder das Hirn sich weigert, weil ich mich aktuell nicht viel kränker fühle als die letzten zwanzig Jahre. Ich verrate es euch, wenn ich es herausgefunden habe....

Was ich angenehm finde, ist, dass ich mit der Krebsdiagnose auf viel mehr offene Türen hinsichtlich Pflege und medizinischer Versorgung stosse, als mit meiner Vorerkrankung, die mich auch erheblich schwächt. Vorgestern habe ich mir die Doku auf ARTE reingezogen und war dankbar, dass es mich nicht so sehr erwischt hat, wie die Betroffenen im Film. Wer Interesse hat, der kann sich die Doku noch bis im März ansehen. Ist aber harter Tobak, da auch schwerst betroffene Kinder gezeigt werden. Ignorant und abscheulich finde ich das Verhalten der verantwortlichen Gesundheitsbehörden.
https://www.arte.tv/de/videos/108997-00 ... ignoriert/

[atmik]

Hallo Mungg

Ich weiss gar nicht was ich schreiben soll, deine Geschichte nimmt mir die Worte. Ich finde es sehr charakterstark wie offen du uns auf deinem Weg mitnimmst und wie stark du bist in deiner Situation.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen einen schmerzfreien und würdevollen Weg. Ich bin sehr froh, dass du so gute Menschen wie deine Cousine und ihre Tochter neben dir hast. Das ist ein Luxus den nicht jeder Mensch hat.

Beste Grüsse
Attila