Pattaya 4.0 oder für immer?

[mungg]

Meine Stimmung ändert oft. Von Optimismus bis Heulkrämpfe ist alles dabei. Ich habe gestern eine Recherche gemacht, was das eine für ein Medikament ist, das sie mir geben. Es ist ein Antiepileptikum, um Anfällen durch die Metastasen vorzubeugen. Nach der Recherche hatte ich den Verdacht, dass ich deswegen so schlecht schlafe, obwohl ich so müde bin - einfach nicht tief mit vielen Unterbrüchen und nachts zwischen mindestens 2.30 und 5 Uhr überhaupt nicht. Ich hab es dann den ganzen Tag weggelassen, weil ich nicht mit dem verschreibenden Arzt sprechen konnte. Die Muskelschmerzen in den Beinen gingen weg und diese komische innere Unruhe (Wut, Agressionen etc.) beruhigte sich. Abends kam dann die Krankenschwester und machte mir Angst. Ich könne gefährliche Anfälle kriegen, wenn ich es nicht schlucke. Eine halbe Stunde später war ich gefühlsmässig komplett hinüber. Ich konnte diese innere Unruhe nur noch mit heftigem Zappeln ertragen und wollte einfach nur noch irgendetwas zerstören. Ich wusste, ich würde wieder nicht schlafen können. Ich habe dann die Schwester rufen müssen. Ich konnte mir nicht mehr helfen. Es ist ziemlich schnell eine Ärztin gekommen und wir haben uns auf eine Xanax geeinigt. Vor Benzos habe ich einen riesigen Respekt und ist eigentlich keine Option. Aber ich konnte das erste Mal seit zwei Wochen eine Nacht durchschlafen.

Gestern haben sie mir noch eine 7-seitige Papier-Dokumentation in Englisch abgegeben, wie ich die Nebenwirkungen der Immuntherapie managen kann und muss. Ich werde heute fragen, ob sie mir das als digitale Datei zur Verfügung stellen können, damit Google es für mich übersetzen kann. Die Recherchen nach einem gleichwertigen deutschsprachigen Dokument führten zu nichts, ausser beängstigenden Informationen bezüglich meiner Lebenserwartung. Das kann ich im Moment überhaupt nicht brauchen. Die Krebsforschung hat enorme Fortschritte gemacht. Artikel, die älter als ein paar Monate sind, haben schon keine Gültigkeit mehr. Für mich als Laien natürlich schwierig einzustufen. Die Kommunikation funktioniert nur harzig. Ich verstehe halt schlecht Englisch, wenn nicht deutlich und langsam gesprochen wird. Und die Schwestern verstehen auch nicht alle (mein?) Englisch. Für wichtige Gespräche verlange ich deshalb immer einen deutschsprachigen Dolmetscher.

Am Montag letzte Bestrahlung der Knorrlis im Kopf. Am Dienstag die erste Infusion mit der Immuntherapie gegen den Lungenkrebs. Mittwochs wieder nach Hause.

Ich habe mich gestern bei Exit Schweiz als Mitglied eingetragen, falls es dann doch schneller geht als gehofft.

So, wenn ich gestern alles richtig gemacht habe kriege ich gleich Frühstück, statt erst in zwei Stunden. Allen da draussen einen guten Tag, wo auch immer ihr seid.

[Michaleo]

Vor Benzos habe ich einen riesigen Respekt und ist eigentlich keine Option.

Bei mir nützt Valium gegen Panikattacken besser als Temesta.
Allerdings reagiert jedes Individuum unterschiedlich auf verschiedene Wirkstoffe.

[mungg]

Ich bin schon seit 1.30 Uhr wach und konnte bis jetzt nicht mehr einschlafen. Die Zeit zieht zähe dahin. Ich glaube ich verlange dann heute Abend wieder eine Xanax für erholsamen Schlaf. Heute habe ich frei. Ich würde lieber weitermachen und einen Tag früher nach Hause, aber das Strahlenteam macht sonntags Pause. Ich mag es ihnen gönnen. Sehr nette Leute. Montag dann letzte Bestrahlung. Die Infusion mit der Immuntherapie am Dienstag kostet rund 750'000 Baht. Also ziemlich teuer, zumal man auch erst nach der dritten Infusion sagen kann, ob die Therapie überhaupt anschlägt. Aber die Deckungssumme der Versicherung ist mehr als ausreichend. Da brauche ich mir zumindest keine Sorgen machen.

Diese Patienteninformation zu möglichen Nebenwirkungen der Therapie und allfällige Gegenmassnahmen konnte mir weder in Deutsch noch als digitaler Text für eine online Übersetzung zur Verfügung gestellt werden. Schwache Leistung. Werde morgen nochmals versuchen, etwas zu erreichen. Ebenfalls ist die Dame, die die Kostengutsprache bei der Versicherung eingeholt hat, den ganzen Tag nicht aufgetaucht. Es geht jetzt darum, wie und wann ich meine 1.5 Mio. Baht Vorleistung zurück bekomme. Sie stand vorgestern wieder an meinem Bett, aber sie spricht so undeutlich, ich verstehe sie nicht. Ich habe um einen Dolmetscher oder noch besser schriftliche Info per Mail gebeten. Da ging sie wieder und wurde nie mehr gesehen. Sehr schwache Leistung. So unterbemittelt sollten sie nicht sein, dass sie keine Mail schreiben können. Und wenn es ums Geld geht, ist mir schriftlich sowieso am liebsten und verbindlichsten.

Des weiteren muss ich dann abklären, wie das mit den nachfolgenden Infus funktioniert. Die Dame von der Versicherungsabteilung im Spital meinte, dass sie eine erneute Kostengutsprache anfordern würde, sobald der Termin bekannt ist. Schriftlich habe ich auch hier nichts. Zudem möchte die Option prüfen, ob ich nicht in Pattaya in einem Spital die Infusion abholen kann, damit ich nicht nach Bangkok fahren muss, was mich sehr belasten würde, wegen dem bereits bestehenden CFS/ME. Dann brauche ich aber eine Kostengutsprache für das andere Institut. Ich kann und will nicht jedes Mal mit 750'000 Baht in Vorleistung gehen. Ich komm schon noch dahinter, wie das System funktioniert.

Wie geht es mir? Immer noch etwas hin- und hergerissen, wenn ich daran denke, dass ich in ein paar Monaten schon sterben könnte. Dann lenke ich meine Gedanken gleich auf fünf Jahre. Ich versuche die Entspannung wieder zu finden, die sich im Hier und Heute sowie der Unabänderbarkeit befindet. Es kommt schrittweise zurück. Körperlich merke ich nichts, dass ich so krank sein soll. Keine Schmerzen, keine kognitive Einschränkungen mehr von den Knorrlis im Kopf - nichts. Irgendwie komisches Gefühl.

Ich habe noch die PK angefragt, in welcher Form sie meinen Willen abgefasst haben wollen bezüglich Begünstigter des Todesfallkapitals. Ein Testament allein soll laut Recherche nicht genügend sein. Und die gute Nachricht: Eltern können laut neuem Erbrecht enterbt werden.

Mittlerweile habe ich rausgefunden, dass man das Essen auf Zeit bestellen kann. Keiner hat was gesagt oder eine Info bereitgestellt beim Eintritt, dass das und auf welchem Weg das möglich ist. Schwache Leistung. So kann ich nun noch bis Dienstag zu meinen gewohnten Zeiten essen und vor allem heiss. Vorher kamen die Mahlzeiten zu komplett unterschiedlichen Zeiten und fast immer kalt. Auch wenn sicher grössere Probleme anstehen, ist mir Genuss beim Essen noch wichtig. Und zu meinen Zeiten zu Essen, bedeutet Lebensqualität, weil ich dadurch zu meinen Zeiten schlafen kann, statt ewig auf Futter zu warten.

[mungg]

Ich bin wieder zuhause. Der Austritt gestern war eine stundenlange Zangengeburt. Aber ich konnte einfach nicht locker lassen. Austrittspapiere jenseits aller Besprechungen und Abmachungen mit dem Arzt und der Apothekerin. Am Schluss musste ich die Sozialarbeiterin um Hilfe anrufen. Ich war komplett überfordert. Dafür kam dann ein wohlriechendes Taxi ohne Parfumgestank mit einem super bequemen Sitz. Die knapp zweistündige Heimreise war so äusserst entspannt. Danke Universum

Letzte Nacht konnte ich wieder ohne Pille schlafen. Meine Matratze ist schon das bequemste in ganz Thailand . Ich habe etwas Kopfschmerzen und bin ein Tick müder als zuvor. Das heisst, immer schön langsam machen. Aber das krieg ich schon hin. Wenn ich mich gut genug fühle, fahre ich heute ans Meer zu meinen Fellschnäuzchen. Freue mich so.

[Werner]

Schön das du wieder zu hause bist. Und schön von dir zu lesen. Ich wünsche dir eine gute Zeit. Genieße dein Leben.

Wenn ich es schaffe wieder mal nach Thailand zu kommen melde ich mich frühzeitig, bringe dir Dinge aus Deutschland mit und besuche dich. Vielleicht klappt das noch in diesem Jahr. Mal sehen.

Gruß, Werner.

[mungg]

Was soll ich sagen. Nachsorge funktioniert nicht. Da ich am Telefon keine Chance habe, ThEnglish zu verstehen, musste ich auf schriftliche Kommunikation bestehen. Leider kam den ganzen Tag keine Antwort. Ich hatte den ganzen Tag Druck im Kopf und Kopfschmerzen, was mich vermuten liess, dass der Hirndruck wegen der Knorrlis im Kopf wieder ansteigt. Die Steroide zur Kontrolle des Hirndrucks haben sie am letzten Dienstag im Krankenhaus abgesetzt. In zwei Stunden fahre ich in die Apotheke und kaufe mir eine Packung Dexa. Mal schauen, was passiert. Grundsätzlich könnten die Symptome auch NW der Cox-2 Hemmer sein. Keiner weiss das. Ich sehe mich erneut in einem Albtraum, wo ich alles selbst recherchieren und entscheiden muss wie damals bei der Borreliose. Ich will das nicht mehr.

Auch wenn das Bumrungrad Hospital top ist hinsichtlich Ausrüstung und Fachkräfte - Patientennachbetreuung ist der absolute Flop. Ich bin enttäuscht. Ich ziehe deshalb in Betracht, die nächste Infusion im Pattaya Bangkok Hospital abzuholen. Schlechter können sie dort Patienten nicht betreuen, als das Bumrungrad. Und bei der intravenösen Verabreichung eines Medikaments können sie nicht viel falsch machen. Dann kann ich mir den anstrengenden Weg nach Bangkok und zurück sparen.

[Fredfeuerstein]

Dass du aus dem Bumrungrad raus gegangen bist, ist das unter den gegebenen Umständen normal? Oder hast du dich quasi selbst entlassen?

Alles Gute für dich!

[Fredfeuerstein]

Auch wenn das Bumrungrad Hospital top ist hinsichtlich Ausrüstung und Fachkräfte - Patientennachbetreuung ist der absolute Flop. Ich bin enttäuscht. Ich ziehe deshalb in Betracht, die nächste Infusion im Pattaya Bangkok Hospital abzuholen. Schlechter können sie dort Patienten nicht betreuen, als das Bumrungrad. Und bei der intravenösen Verabreichung eines Medikaments können sie nicht viel falsch machen. Dann kann ich mir den anstrengenden Weg nach Bangkok und zurück sparen.

Imho ist das völlig richtig, ich habe es bei mir genau so gemacht (kardiologische Probleme). Ich bin immer 10 Stunden nach Bangkok gefahren, dann Übernachtung, dann in die Klinik, Kontrolle, im Anschluss ein paar hundert km wieder nach Norden gefahren, wo übernachtet und am dritten Tag nach Hause gefahren. Irgendwann war mir das zu aufwändig, und ich habe alle Überwachung in meinen Wohnort verlegt (Nan), da haben sie ein wirklich tolles Krankenhaus, bzw. ein wirklich tolles Behandlungssystem (SMC) zu Thai-Preisen, ich habe kontinuierlich meine Fachärzte und zahle fast nix. Fast nix nicht, aber 1/5 bis 1/10 und muss nicht drei Tage lang mit Hotelübernachtungen unterwegs sein. Alleine das Hin- und zurück kommen sind ja schon mal die ersten 6- bis 7.000 THB, wenn nicht mehr.

Also wenn du kannst, dann nimm die am nächsten liegende Klinik, die die Leistungen zweifelsfrei erbringen kann, die sie erbringen muss.

[ernte]

@mungg ich spreche und verstehe so gut wie überhaupt kein Englich. Und genau aus diesem Grund würde ich alle Hebel in Bewegung setzen um nach Hause zu kommen damit ich verstehe und verstanden werde. Bei solch einer Krankheit würde ich alle privaten Beweggründe ganz weit nach hinten in die Ecke schieben und mich um Heilung bzw. Lebenszeit kümmern. Wie sagte mein Onkologe, es ist kein Kätzchen das sie im Körper haben es ist ein Königstiger. Diesen Vergleich hatte ich verstanden.

[Werner]

... Ich ziehe deshalb in Betracht, die nächste Infusion im Pattaya Bangkok Hospital abzuholen. ....

Ja, mache das so. Es gibt ja mehrere Kliniken in Pattaya, da kannst du ja eine nach der anderen testen. Vielleicht findest du in einer der Kliniken einen Arzt der dich gut beraten und behandeln kann. Die Gerätemedizin ist ja erst einmal abgeschlossen und die Diagnose steht.

Diese Klinik hat eine Webseite auf Deutsch. Vielleicht können einige das dort auch sprechen:
https://pattayainterhospital.net/medica ... y%20Clinic

Zurück in die Schweiz kann man machen. Ob das wirklich lebensverlängernd ist nur weil die Nachbetreuung besser ist wage ich mal zu bezweifeln. Es kommt darauf an das du dich wohl fühlst.

Es gibt bei deiner Krankheit mehrere Optionen und da muss man einfach eine wählen, das durch stehen und hoffen. Wie ich bereits mal geschrieben hatte hat mein sehr guter Freund Marian, Facharzt für Allgemeinmedizin aus München, berichtet dass die unterschiedlichen Behandlungsmethoden statistisch ähnliche Erfolge oder Misserfolge aufweisen, so dass man durchaus die eine oder andere auswählen kann und die Chancen auf Heilung sehr ähnlich sind. Daher kann man da nicht viel falsch machen oder muss sich nicht sagen lassen das man etwas falsch gemacht hat. Also das Resümee: Mache es so wie du es für richtig empfindest.

Gut das du das mit dem Testament regelst. Damit ist ein Knoten aus deinem Kopf bereits bearbeitet. In Deutschland gelten übrigens handgeschriebene Testamente. Das ist doch recht einfach.

Ich wünsche dir gute Besserung, Werner.

p.s. Ich hatte immer eine 5, das ist echt schlecht, in Englisch in der Schule bis zum Abi. Ich habe dann in den Ferien in Asien sehr selten mit Deutschen gesprochen und habe mich langsam hoch gearbeitet, von Thais zu Norwegern, Niederländern, Kanadiern die ja nett sind bis zu USA die völlig rücksichtslos daher plappern und wurde immer besser und besser und besser. Dann habe ich viel Filme mit Originalsprache und Subtitels gesehen. Nach wenigen Jahren reichte es für Präsentationen und Fachgespräche auf Messen und nun auch für alle Gespräche egal über was mit Freunden aus Chicago und sogar aus Texas, Tommy hat mein Englisch sogar mal gelobt, darauf bin ich sehr stolz. Besorge dir DVDs von Ärztserien aus den USA. Da hast du dann auch Fachbegriffe. Gibt nicht auf.